Wie een serieuze diagnose krijgt, gaat vrijwel altijd op zoek naar "de beste arts". Dat is begrijpelijk, maar de vraag is verkeerd gesteld. De beste arts in het algemeen bestaat niet. Er bestaat wel een juiste arts voor jouw specifieke situatie - en die vinden is geen kwestie van geluk, maar van weten waar je op moet letten.

Specialisatie gaat dieper dan het bordje op de deur

De geneeskunde is de afgelopen decennia sterk gespecialiseerd. Achter één specialisme gaan tientallen aandachtsgebieden schuil. Een orthopedisch chirurg opereert zelden alles: de een doet vooral knieën, de ander schouders of wervelkolommen. Binnen de oncologie behandelt de ene specialist vooral borstkanker, de ander zeldzame weke-delentumoren.

Voor jou als patiënt betekent dit dat de relevante vraag niet is wie de beste chirurg is. De relevante vraag is: hoeveel ervaring heeft deze arts met precies mijn aandoening, in precies mijn situatie? Iemand met jouw diagnose, jouw voorgeschiedenis en jouw nevendiagnoses is voor de ene specialist dagelijks werk en voor de andere een uitzondering.

Waarom volume en ervaring ertoe doen

Het verband tussen ervaring en uitkomst is een van de best onderzochte fenomenen in de geneeskunde. In een Amerikaanse studie onder 2,5 miljoen operaties was de sterfte na complexe ingrepen aanzienlijk lager in ziekenhuizen die de ingreep vaak uitvoerden. Bij een alvleesklieroperatie was het verschil het grootst: 16,3 procent sterfte in ziekenhuizen met een laag volume tegenover 3,8 procent in centra met een hoog volume (Birkmeyer et al., 2002). Een vervolgstudie liet zien dat ook de ervaring van de individuele chirurg een groot deel van dit verschil verklaart (Birkmeyer et al., 2003).

Nederland heeft hieruit consequenties getrokken. Complexe kankeroperaties zijn de afgelopen vijftien jaar geconcentreerd in gespecialiseerde centra, met minimumnormen voor het aantal ingrepen per jaar. Bij de alvleesklieroperatie steeg het aandeel patiënten dat in een centrum met voldoende volume werd geopereerd van 53 naar 91 procent, en daalde de landelijke sterfte na de ingreep aantoonbaar (de Wilde et al., 2012).

Daar hoort een kanttekening bij: de juiste arts is steeds vaker een team. Bij kanker en hart- en vaatziekten wordt het behandelvoorstel tegenwoordig bepaald in een multidisciplinair overleg (MDO), waarin chirurgen, oncologen, radiologen en andere specialisten samen naar de casus kijken. Vaak is er regionale regie, en voor zeldzame aandoeningen bestaan landelijke expertteams. Complexe ingrepen worden geregeld door twee chirurgen samen uitgevoerd, volgens het MDO-besluit en in afstemming met de patiënt. De uitkomst is daardoor minder herleidbaar tot één individuele specialist - je kiest in de praktijk vooral een centrum en een team.

Ervaring telt overigens niet alleen in de operatiekamer. Ook bij het stellen van een diagnose en het kiezen van een behandelstrategie maakt het uit hoe vaak een specialist of een team jouw ziektebeeld ziet.

Wat een second opinion oplevert

Hoe vaak zit een eerste diagnose ernaast? Onderzoekers van de Mayo Clinic vergeleken bij 286 doorverwezen patiënten de diagnose van de verwijzer met de uiteindelijke diagnose na herbeoordeling. Bij 21 procent van de patiënten was de einddiagnose wezenlijk anders. Bij 66 procent werd de diagnose verfijnd of aangescherpt. Slechts bij 12 procent bleef de oorspronkelijke diagnose onveranderd staan (Van Such et al., 2017).

Dit zegt niet dat verwijzers slecht werk leveren. Het zegt dat een tweede beoordeling door een specialist met veel ervaring in het specifieke ziektebeeld vaak nieuwe informatie oplevert. Een second opinion is geen motie van wantrouwen, maar een kwaliteitscontrole - juist bij ingrijpende diagnoses en behandelvoorstellen. Het is bovendien een individueel recht, vastgelegd in de WGBO, en wordt in Nederland vergoed vanuit de basisverzekering.

De juiste arts is niet de bekendste of de dichtstbijzijnde, maar degene met de meeste ervaring met precies jouw situatie.

Hoe je de juiste match vindt

Wie zelf op zoek gaat, kan vier vragen als leidraad gebruiken.

Hoe vaak behandelt dit centrum mijn aandoening per jaar? Voor oncologische zorg en hart- en vaatzorg zijn volumes en uitkomsten per centrum tegenwoordig openbaar te vinden, via de kwaliteitsregistraties van DICA en de Nederlandse Hart Registratie. Voor andere aandoeningen zijn die cijfers niet altijd even toegankelijk.

Is er een centrum dat zich specifiek op mijn aandoening richt? Voor zeldzame aandoeningen bestaan expertisecentra en landelijke expertteams, soms ook over de grens.

Past het behandelvoorstel bij mijn situatie? Richtlijnen beschrijven de gemiddelde patiënt. Jouw voorgeschiedenis, medicatie en voorkeuren bepalen mee wat verstandig is - en een goed MDO-besluit komt tot stand in afstemming met jou.

En ten slotte: wat zou een tweede specialist van dit voorstel vinden?

Deze vragen stellen is eenvoudig. Ze beantwoorden vraagt medische kennis, een netwerk en tijd - precies wat ontbreekt op het moment dat je het nodig hebt.

Hoe LNGVTY hiernaar kijkt

Wij zien het vinden van de juiste arts als een vaardigheid, niet als geluk. Voor onze cliënten brengen we bij een diagnose of behandelvoorstel in kaart welke specialisten, teams en centra de meeste ervaring hebben met de specifieke situatie, in Nederland en daarbuiten. Waar zinvol organiseren we een second opinion, inclusief het overdragen van het dossier. Zo wordt de keuze voor een arts wat die hoort te zijn: een geïnformeerde beslissing.

Bronnen

Birkmeyer, J. D., Siewers, A. E., Finlayson, E. V. A., Stukel, T. A., Lucas, F. L., Batista, I., Welch, H. G., & Wennberg, D. E. (2002). Hospital volume and surgical mortality in the United States. New England Journal of Medicine, 346(15), 1128-1137.

Birkmeyer, J. D., Stukel, T. A., Siewers, A. E., Goodney, P. P., Wennberg, D. E., & Lucas, F. L. (2003). Surgeon volume and operative mortality in the United States. New England Journal of Medicine, 349(22), 2117-2127.

de Wilde, R. F., Besselink, M. G. H., van der Tweel, I., de Hingh, I. H. J. T., van Eijck, C. H. J., Dejong, C. H. C., Porte, R. J., Gouma, D. J., Busch, O. R. C., & Molenaar, I. Q. (2012). Impact of nationwide centralization of pancreaticoduodenectomy on hospital mortality. British Journal of Surgery, 99(3), 404-410.

Van Such, M., Lohr, R., Beckman, T., & Naessens, J. M. (2017). Extent of diagnostic agreement among medical referrals. Journal of Evaluation in Clinical Practice, 23(4), 870-874.

DICA - Dutch Institute for Clinical Auditing, kwaliteitsregistraties oncologische zorg (dica.nl). Nederlandse Hart Registratie, uitkomsten hartzorg per centrum (nhr.nl).